1
Nhìn bề ngoài, Seanie Nammock, cô nữ sinh 18 tuổi sống tại Birmingham, Anh Quốc cũng giống như bao cô gái khác. Thế nhưng, thực tế, trong suốt 6 năm qua, cô đã phải chống chọi với căn bệnh hiếm gặp trên thế giới mang tên "Hội chứng người hóa đá".
Seanie Nammock (bên phải) mắc căn bệnh hiếm gặp.
Căn bệnh quái ác khiến các cơ, gân, dây chằng của cô dần biến thành xương cứng. Điều đó có nghĩa là bên cạnh bộ xương cũ, cô sẽ có thêm một bộ xương mới được "hóa" từ các bộ phận trên, tay chân cô sẽ dần cứng như một bức tượng. Hiện tại, lưng và cổ của Seanie đã hoàn toàn “hóa đá”, cô cũng không thể nâng tay lên cao quá vùng eo.
Đối mặt với căn bệnh của con gái, mẹ của Seanie cho biết: “Chúng tôi lo sợ bộ xương thứ hai đang phát triển ở phần dưới cơ thể con bé. Con bé sẽ phải quyết định thay đổi cuộc sống, xem liệu mình sẽ ngồi hay nằm vì đó là tư thế con bé sẽ giữ suốt phần đời còn lại”.
Cơ, gân, dây chằng của cô đăng dần "hóa đá" tạo nên bộ xương thứ hai trong cơ thể.
Điều đáng lo lắng là căn bệnh này sẽ càng diễn tiến nhanh hơn khi Seanie chuyển động nhiều. Bất kỳ đụng chạm hay va đập nào cũng khiến bộ xương thứ hai của cô có cơ hội phát triển. Trong khi đó, với tình trạng bệnh hiện tại, hầu như Seanie liên tục bị ngã khi đi cầu thang. "Khả năng thăng bằng của tôi gặp vấn đề. Tay tôi như bị khóa cứng lại vậy, mỗi khi ngã tôi không thể dùng tay đỡ cơ thể, điều đó thật đáng sợ”, Seanie chia sẻ.
Ảnh chụp X-quang khung xương và xương bàn chân của Seanie.
Theo thời gian, tình trạng bệnh của Seanie ngày càng nặng. Trên thế giới, căn bệnh này lại chưa tìm ra thuốc chữa, bởi vậy phương thức điều trị duy nhất mà Seanie đang áp dụng đó là thuốc giảm đau.
Các bác sĩ điều trị cho cô tại bệnh viện Queen Elizabeth đang chạy đua với thời gian để hy vọng tìm ra phương thuốc chữa khỏi hoàn toàn căn bệnh kỳ lạ của cô. Họ dự định xây dựng một trung tâm chữa trị các bệnh hiếm. Điều đó sẽ giúp những bệnh nhân mắc các bệnh rối loạn về gen được chữa trị tốt nhất.
Theo thống kê trên toàn thế giới, hiện mới chỉ có khoảng 750 người được chuẩn đoán mắc chứng bệnh "người hóa đá" này. Hầu hết các bệnh nhân khi mắc phải đều phải chống chọi với những đau đớn do căn bệnh mang lại khi chưa có thuốc đặc trị.
Trước đó, một cô bé 6 tuổi tên Ali McKean sống tại thành phố Bellevue (bang Ohio, Mỹ) cũng mắc phải căn bệnh hiếm gặp này. Và cô bé rất dũng cảm cùng gia đình đối mặt với bệnh tật.
Bé Ali đi bộ cùng chị gái của mình.
Cũng như Seanie, các cơ và xương của Ali dần "hóa đá" khiến cho cơ thể của cô bé căng cứng, mọi di chuyển hay cử động đều rất khó khăn. Mặc dù vậy, bé Ali vẫn thích thú với những hoạt động ngoài trời với gia đình, cùng học bơi và làm những điều thú vị khác dưới sự giám sát của bố mẹ.
