1
Ngay sau khi Nguyễn Thị Bích Hằng bày tỏ ý định nhận nuôi Tâm Anh (còn gọi là bé Bông) từng ở chùa Bồ Đề, mắc bệnh ly thượng bì bóng nước, rất nhiều người băn khoăn: "Hằng có biết căn bệnh đó không thể chữa khỏi hoàn toàn? Cô đã hiểu về những khó khăn mà mình sắp phải trải qua nếu việc xin nhận nuôi bé thành công?".
Ít ai nghĩ được một cô gái trọn vẹn, viên mãn trong hạnh phúc gia đình lại quyết định chấp nhận khó khăn khi nhận nuôi Tâm Anh - bé gái mang trọng bệnh khó lành.
“Tôi ý thức rất rõ về quyết định của mình”
Sở dĩ Hằng có thể nói được như vậy là vì, khi bắt đầu tham gia cùng nhóm thiện nguyện EB (hoạt động với mục đích phi lợi nhuận, lập ra để giúp đỡ các bé bị bệnh ly thượng bì bóng nước) từ năm 2012, cô đã cùng cả nhóm giúp đỡ, hỗ trợ được cho 24 trường hợp từ tỉnh Hà Tĩnh trở ra Bắc (đến nay còn 21 trường hợp, 3 bé đã mất).
Nhóm thiện nguyện EB được thành lập bởi chị Nguyễn Ngọc Linh - nguyên thành viên của tổ chức EB Quốc tế HOW. Chứng kiến nhiều mảnh đời bất hạnh do căn bệnh quái ác gây ra, chị Linh không thể lặng yên đứng nhìn các cháu bé bị “chết dần, chết mòn” do không có thuốc chữa bởi đa phần gia đình các cháu đều rất nghèo, trong khi đó, thuốc thang, băng gạc điều trị bệnh này hoàn toàn phải nhập ngoại.
Từ suy nghĩ đó, nhóm EB chính thức ra đời với 4 thành viên chủ chốt lúc ban đầu (trong đó có Bích Hằng). Sau 3 năm hoạt động, đã có rất nhiều thành viên tham gia với mục đích kêu gọi sự giúp đỡ từ cộng đồng đối với những mảnh đời bất hạnh.
Theo lời Hằng nói, có rất nhiều người có tâm, yêu thương các bé bị căn bệnh quái ác này nhưng một số người nói “không thích tham gia cùng EB” vì rằng họ khó chấp nhận kết quả khi căn bệnh này thực sự không bao giờ khỏi được, vì rằng những ám ảnh đau thương.
Không chỉ giúp đỡ các bé mắc bệnh, Bích Hằng (áo trắng) cùng nhóm thiện nguyện EB luôn quan tâm đến các bé khuyết tật, bị bỏ rơi.
Nhóm EB cũng ý thức được rõ ràng một thực tế, căn bệnh sẽ đeo đẳng hành hạ các bé cả đời mà không bao giờ có khả năng bình phục, ghép tủy cũng chỉ là phương pháp mà y học thế giới đang nghiên cứu, tỉ lệ khỏi hẳn cũng chỉ 50/50 và còn nhiều hạn chế khác nữa. Chi phí thuốc men làm gia đình các bé khánh kiệt, việc đeo đuổi phương pháp trị liệu cho các bé chẳng khác nào việc đâm đầu vào đá.
“Chúng tôi chấp nhận sự thực đó, dẫu rằng đã tận mắt chứng kiến nhiều sinh mạng nhỏ bé mất đi. Nhưng chúng tôi vẫn vui khi nghĩ rằng, ở đâu đó, có thể có một phút giây nào đó, bé con đang ngon giấc, đang lãng quên đi dù chỉ một lúc thôi, sự đau đớn đã dày vò con từ khi mới lọt lòng. Đó chẳng phải là nhân văn, là hạnh phúc hay sao?”, Bích Hằng chia sẻ.
“Không có mọi người, chúng tôi biết trông cậy vào ai?”
Sau khi phát hiện ra trường hợp bé Tâm Anh nằm thoi thóp trong chùa Bồ Đề với căn bệnh quái ác, toàn thân lở loét bốc mùi, Bích Hằng cùng nhóm EB ngay lập tức kêu gọi sự ủng hộ từ người thân, người quen, thậm chí chỉ là bạn “xã giao” trên mạng xã hội. Và rồi, Tâm Anh như được sống lại bởi những tấm lòng nhân ái của mọi người.
Cũng vì duyên cớ đó, sau này nhóm thiện nguyện EB dần dần nắm được hết tất cả các trường hợp mắc bệnh ly thượng bì bóng nước ở nhiều tỉnh từ Hà Tĩnh trở ra, cho đến nay còn 21 trường hợp. Nhóm thiện nguyện lớn dần, lớn dần bởi sự tin tưởng của cộng đồng.
Nói về phương thức hỗ trợ các cháu bé, chị Bùi Thùy Linh – thành viên nhóm thiện nguyện EB cho biết, khi phát hiện ra trường hợp mới, nhóm sẽ cử người đích thân đến tìm hiểu và thay băng, tra thuốc cho các bé. Nhóm sẽ hướng dẫn gia đình cách chăm sóc các cháu bé này, tài trợ toàn bộ thuốc thang, băng gạc cho các cháu. Khi hết thuốc, gia đình chỉ cần gọi điện, nhóm sẽ gửi toàn bộ thuốc, gạc về địa chỉ nhà.
Đối với các gia đình có điều kiện kinh tế hơn, nhóm chỉ có thể hỗ trợ những loại thuốc hiếm, khó mua, và động viên gia đình tự mua các loại vật tư y tế khác. Nhưng nhìn chung, hầu hết các gia đình có con bị mắc bệnh EB đều rất nghèo. Theo chị Linh, với mỗi trường hợp nặng, một tháng tiền thuốc thang, băng gạc cho các cháu từ 15 – 20 triệu/tháng; với trường hợp nhẹ khoảng 4 – 5 triệu đồng/tháng. Với 21 trường hợp còn lại, trung bình mỗi tháng, nhóm EB sẽ phải hỗ trợ từ 30 – 40
triệu đồng/tháng (có tháng hết gần 100 triệu đồng).
Thành viên nhóm thiện nguyện EB cho biết, từ thời gian đầu thành lập cho đến nay, nhóm nhận được nguồn viện trợ thuốc từ tổ chức EB thế giới HOW, còn kỹ thuật thay băng, các thành viên tự hướng dẫn nhau và tìm hiểu qua sách báo, internet.
Các trường hợp bé mắc bệnh EB ngày càng nhiều, nhóm biết rằng nếu chỉ trông vào nguồn viện trợ HOW sẽ không đủ nên đã phải kêu gọi từ các nhà hảo tâm. Kênh kêu gọi của nhóm thiện nguyện EB chủ yếu là từ bạn bè, người thân và facebook.
Thùy Linh cho biết, nhóm EB không quy định đóng góp thường xuyên hay định kỳ mà khi nào thuốc thang, băng gạc cho các bé hết, nhóm sẽ kêu gọi. Vấn đề tài chính của nhóm được công khai theo ngày, theo tuần rõ ràng nên việc kêu gọi ủng hộ không mấy khó khăn.
“Các loại thuốc, băng gạc chuyên dụng đều phải mua từ nước ngoài vì Việt Nam không có. Trước đó, các loại thuốc và băng gạc đặc trị, nhóm đều phải mua qua mạng nên chi phí cao và phí vận chuyển về Việt Nam đắt kinh khủng. May mắn, gần đây nhóm có thành viên bên Úc nhiệt tình, ủng hộ, kêu gọi bạn bè người thân nữa và mua giúp thuốc thang chuyển về nên 2 tháng gần đây, nhóm chưa phải kêu gọi quyên góp quỹ”, Linh nói.
Nói đến tâm nguyện muốn nuôi Tâm Anh của Bích Hằng – thành viên nhóm thiện nguyện EB, chị Linh cho biết, nếu Tâm Anh được về với Hằng, nhóm hoàn toàn yên tâm về cuộc sống sau này của con.
“Hằng theo nhóm từ những ngày đầu, cô ấy hiểu những khó khăn của căn bệnh này. Hằng muốn nuôi con bé có nghĩa là cô ấy chấp nhận khó khăn. Chúng tôi hoàn toàn tin tưởng Bích Hằng”, đại diện nhóm thiện nguyện EB chia sẻ.
Nói về mong muốn của nhóm, Hằng hy vọng nhận được sự ủng hộ của toàn xã hội, dù chỉ đơn giản là những lời động viên cổ vũ để nhóm có động lực tiếp tục đồng hành cùng những tấm thân nhỏ bé bệnh tật.
“Chúng tôi, chỉ thay mặt những tấm lòng cao cả của các bố, các mẹ, trao cho các con quyền được sống mà thôi. Không có mọi người, chúng tôi và các con biết trông cậy vào ai?”, Bích Hằng nói.
Theo báo Tri thức trực tuyến
Xem thêm video clip : Vụ 3 trẻ tử vong do phẫu thuật: Đình chỉ, kiểm tra thẻ hành nghề của y, bác sĩ
